PACE partnerships

Ein transdisziplinäres Team erforscht, wie Fachpersonen und Menschen mit chronischer Fatigue einander besser verstehen und begegnen können – initiiert von Patient*innen und getragen von vielfältiger Erfahrung und Expertise.

Steckbrief

Beteiligte Departemente Gesundheit
Institut(e) Institut für partizipative Gesundheitsversorgung
Förderorganisation SNF
Laufzeit (geplant) 01.10.2025 - 30.09.2029
Projektleitung Prof. Dr. Karin van Holten
Projektmitarbeitende Chantal Britt
Anita Schürch
Partner Nicole Spillmann, Fachverantwortung Long Covid & ME/CFS, Spitex Herzenssache, Zürich
Sarah Stoll , Fachberaterin Cancer Survivorship, Psychoonkologische Beraterin SGPO, St. Gallen
Dr. med. Florian Strasser, Kantonsspital St. Gallen, Cancer Fatigue Klinik, SH, Münsterlingen, Rüti
Dr. phil. Daniel Hausmann Thürig, Psych. Instit. Angewandte Sozial- + Gesundheitspsych. Uni Zürich
Dr. med. Sarah Schiebler, Oberärztin, Klinik für Konsiliarpsychiatrie und Psychosomatik, USZ
Dr. med. Gregory Fretz, Leitender Arzt / Leiter Medizinische Poliklinik Kantonsspital GR, Chur
Schlüsselwörter Partizipative Gesundheitsforschung, chronische Fatigue, ME/CFS, Long Covid, cancer-related fatigue, Krebsüberlebende, Cancer survivors, ethnografische Forschung, Versorgungspfade, Patient and Public I

Ausgangslage

Chronic Fatigue – Herausforderung für Betroffene und Fachpersonen Chronic Fatigue ist ein weit verbreitetes, aber wenig verstandenes Symptom. Sie tritt häufig nach Infektionen wie COVID-19 sowie im Zusammenhang mit Krebsbehandlungen und chronischen Erkrankungen auf. In der Schweiz sind über 20 % der über 45-Jährigen betroffen. Die Beschwerden reichen von tiefer Erschöpfung über Belastungsintoleranz bis hin zu kognitiven Einschränkungen – oft ohne objektivierbare medizinische Befunde. Trotz ihrer Häufigkeit wird chronische Fatigue im klinischen Alltag oft nicht thematisiert. Fachpersonen berichten von Zeitmangel, fehlenden evidenzbasierten Therapien und Unsicherheiten bei der Weiterleitung an geeignete Stellen. Die Versorgung ist nicht nur für Betroffene belastend, sondern auch für Fachpersonen herausfordernd. Die fehlende öffentliche und fachliche Anerkennung führt zu Stigmatisierung, Frustration und Versorgungslücken. Die Beziehung zwischen Fachpersonen und Patient*innen spielt eine zentrale Rolle für die Qualität der Versorgung und das Wohlbefinden beider Seiten. Gerade bei komplexen, schwer fassbaren Symptomen wie chronischer Fatigue sind Vertrauen, gegenseitiger Respekt und eine partnerschaftliche Zusammenarbeit essenziell. Klinisches Wissen entsteht im direkten Austausch – durch geteilte Erfahrungen, Kommunikation und gemeinsame Deutung. Dieses Projekt untersucht, wie solche Beziehungen gestaltet werden können, um Versorgung und Lebensqualität zu verbessern.

Vorgehen

Das Projekt basiert auf partizipativer Gesundheitsforschung. Betroffene bzw. Expert*innen durch Erfahrung, Fachpersonen und Forschende arbeiten von Beginn an gemeinsam – in gemischten Arbeitsgruppen und mit Unterstützung des Advisory Board. Ziel ist ein gleichberechtigter Austausch, bei dem unterschiedliche Erfahrungen und Wissensformen den Forschungsprozess aktiv mitgestalten. Im Zentrum steht die Frage, wie vertrauensvolle Beziehungen zwischen Patientinnen und Fachpersonen entstehen. Dafür nutzen wir ethnografische Methoden: Forschende begleiten Patientinnen im Gesundheitssystem und beobachten die klinische Praxis. Ergänzend führen wir Interviews und analysieren medizinische Dokumente. So erfassen wir, wie Kommunikation, Vertrauen und gegenseitige Wahrnehmung in verschiedenen Versorgungskontexten wirken. Schulungen, Reflexionsworkshops und ein gemeinsam entwickelter Verhaltenskodex sichern die Qualität des Prozesses. Ziel ist es, Versorgungspfade sichtbar zu machen und konkrete Ansätze für eine respektvolle, partnerschaftliche Zusammenarbeit zu entwickeln.

Ergebnisse

Empfehlungen für Massnahmen Auf Basis der Forschungsergebnisse entwickeln wir Empfehlungen zur Verbesserung von Versorgung, Kommunikation und Zusammenarbeit. Ziel ist es, konkrete Massnahmen zu identifizieren, die vertrauensvolle Beziehungen zwischen Fachpersonen und Patient*innen mit chronischer Fatigue fördern – zum Nutzen beider Seiten. Die Ergebnisse werden in drei ganztägigen Workshops mit Projektbeteiligten und relevanten Stakeholdern diskutiert. Eingeladen sind Vertreter*innen aus dem Bereich Long Covid und ME/CFS, aus Projekten zur Krebsnachsorge sowie aus der Versicherungsmedizin. Gemeinsam werden zentrale Empfehlungen erarbeitet und visualisiert – mithilfe partizipativer Methoden. Ziel ist ein breiter abgestützter Konsens zu möglichen Verbesserungen in der Versorgung. Die Ergebnisse werden in geeigneten Formaten publiziert – wissenschaftlich, praxisnah und allgemeinverständlich.

Ausblick

Die Ergebnisse der Studie sollen langfristig dazu beitragen, die Versorgung von Menschen mit chronischer Fatigue zu verbessern. Wir möchten Impulse für eine personen-zentrierte, partizipative Gesundheitsversorgung geben – und zeigen, wie durch gegenseitiges Verständnis und Zusammenarbeit neue Wege in der Betreuung chronisch Erkrankter entstehen können. Darüber hinaus soll das Projekt als Modell für weitere Forschungsinitiativen dienen, die Betroffene aktiv einbeziehen und unterschiedliche Wissensformen gleichwertig anerkennen. Die gewonnenen Erkenntnisse werden in Fachkreisen, der Öffentlichkeit und der Politik kommuniziert, um nachhaltige Veränderungen im Gesundheitssystem anzustossen.